Lettre aux ministres dans la nuit

 Bonjour,

La nuit dernière, Ginette a eu du mal à dormir alors elle a pondu cette lettre qu’elle a envoyée par courriel aux ministres et autres personnalités politiques.  La voici:

J'ai eu envie de vous raconter une histoire, avant d'aller au dodo. 

''Donc, il était une fois une vieille bonne femme pleine de problèmes de santé, en proie à une fièvre missionnaire, et en détresse parce qu'elle n'y arrivait pas.  Elle avait à coeur d'aider les personnes comme elles à amener les chefs de leur tribu à constater leur souffrance.  Elle savait que les chefs pouvaient renverser la situation en prenant les bonnes décisions.  Chaque année, depuis plusieurs, plusieurs lunes, elle revenait à la charge, appuyée par ses soeurs pleines d'espoir.  Mais jamais les chefs de la tribu ne leur accordaient le temps nécessaire pour entamer le dialogue et rien n'était fait pour régler le problème une bonne fois pour toutes.  Le désarroi, la déception, la tristesse régnaient du côté des troupes''... 

J'ose croire que ce n'est pas la fin de l'histoire mais... Le détachement que je ressens face à l'absence des médias au jour 1 de ma grève de la faim ressemble étrangement au silence des décideurs de cette province depuis au moins 10 ans, années investies par moi pour tenter de sensibiliser, dénoncer, secouer la léthargie de ces gouvernements provinciaux successifs.  

Oui, je sais. Ce détachement que je ressens n'est pas sain.  J'ai entendu les qualificatifs ''folle'' et ''courageuse'' se chevaucher aujourd'hui.  Tout dépend, bien sûr, de l'expérience vécue et des jugements de valeurs. J'ai décidé qu'il valait mieux crever que d'accepter une seule fois de plus que ma santé soit de nouveau compromise dans un milieu de soins de santé québécois.  Et je le pense.  Je le sens dans mes tripes.  C'est ce sentiment qui crée le vide en moi. Comme si quelques parties de moi sont déjà mortes.  Je les ai identifiées : y sont inscrit ''fierté de vivre dans cette société'', et ''confiance en ses gouvernants''.   Elles se sont effritées et il n'en reste que la partie liée à ma loyauté envers mes semblables.  

Des gouvernants qui se sont acharnés à me répondre, à chaque fois : '' Nous attendons le rapport de l'INSPQ à qui nous avons confié le mandat d'analyser, bla, bla, bla...''  

Parti libéral, parti québécois, et maintenant la Caq...  Un rapport qui n'est jamais venu.  Un faux prétexte.  De la mauvaise foi.  Dans notre groupe de femmes, c'était traduit par ''Continuez à être encore plus malades au sortir de la clinique ou de l'hôpital, que lorsque vous y êtes entrées...  On n'en a rien à cirer...''

Ce vide, en fait, je m'en fiche un peu. J'ai accepté d'avance la pire issue possible de ma décision de faire cette grève.  J'y pensais depuis un bon bout de temps.  Je me disais ''Est-ce vraiment ce qui peut m'arriver de pire, que de mourir pour cette cause ?''  Et la réponse est vite venue : si je crève, ce sera ma décision et non pas en raison de l'ignorance crasse du monde médical et de la mauvaise foi gouvernementale.  Regarder à la télé nos décideurs se vanter de vouloir le bien de CHAQUE citoyen et citoyenne me donne maintenant de fortes nausées... Quel ignoble mensonge.  Et svp, ne me sortez pas le prétexte ''covid''.  Car je l'ai dit, ça fait au moins 10 ans que je réclame des soins sans parfums, sécuritaires.  

Quelle cruauté.  Nous laisser, nous, les personnes atteintes d'hypersensibilité aux molécules parfumées, la plupart d'entre nous déjà vulnérables en raison d'une santé déficiente, devoir nous battre à chaque fois pour obtenir des soins appropriés.  Permettre que notre santé soit compromise dans un milieu de soins de santé est une infamie.  De la maltraitance à peine déguisée.  De la discrimination évidente. Facile, de nous ignorer : peu des femmes de notre groupe sont capables de faire front à la banalisation, le mépris, encore et encore.  Elles se referment et se taisent.  Elles dépriment et disent vouloir disparaître.  Pas question de dénoncer, de devenir visible.  

Devenir une cible n'est l'apanage que des folles.  Ou des courageuses.  Des folles courageuses persuadées que cette question de soins de santé sécuritaires ne relève pas d'un privilège.  C'est un droit.  La commission canadienne des droits de la personne l'a dit.  Et c'est même inscrit dans la mission des CISSS et CHSLD, noir sur blanc. Quant à la polytoxicosensibilité (nom donné à ce mal par le MSSS, dans le chapitre 5.3 du Guide de qualité de l'air des établissements du réseau de la santé et des services sociaux.), nos décideurs connaissent cette condition émergente qui affecte de plus en plus la santé des gens.  Oui, oui.  Les gouvernements savent que nous existons.  Ils ont pris le parti de rester sourds et aveugles devant nos demandes de rectifier une situation injuste, discriminante.  C'est pas grave pour eux.  Après tout, la plupart ne pourront entamer de poursuites légales car nous sommes appauvries, obligées de quitter nos emplois ou de prendre une pré-retraite forcée en raison de cette culture institutionnalisée de parfums et fragrances partout au Québec.  Et puisque notre gouvernement n'a cure de sensibiliser et inviter les patrons à nous accommoder en changeant de paradigme, la banalisation et le refus pour plusieurs d'entre nous sont trop difficiles à supporter. Cette polytoxicosensibilité est une condition  malaimée, qui ne se guérit pas. Elle entraîne beaucoup plus de banalisation que de compassion.  Stigmatisation garantie. '' Allons, madame, ne faites pas de caprice''   ''Vous exagérez...'' 

Mon rôle et son pourquoi, là-dedans ? Je souffre d'encéphalomyélite myalgique depuis 1984.  L'hypersensibilité chimique s'est jointe à cette maladie auto-immune durant une période de fragilité, en 1990.  Puis, lente progression de ce mal, sinueuse, vénéneuse, ponctuée par l'abandon des produits parfumés de mon environnement, un à la fois.  A suivi l'incapacité de travailler sans sortir de ma poche des dizaines de fois mon ventolin, pour tenter de corriger ma respiration et l'asthme exacerbé ressenti face aux parfums de mes collègues et aux fragrances des produits utilisés par le concierge... Abandon progressif de mes passions, de mes études universitaires, de ma vie sociale. Deuil après deuil.  Maudite maladie crève-coeur.   

Ma santé, en raison de la première condition auto-immune, se détériorait, de plus en plus.  Alors suivis, examens, ambulances, urgence, hospitalisation.  ET surtout, multiples expositions aux produits parfumés du personnel soignant.  Aux fragrances des produits utilisés pour nettoyer et désinfecter les cliniques.  Changer de lunettes ?  Chercher un bon physiothérapeute, une acupuncteure ?  Ouf, bonne chance.  Trouver une clinique, un spécialiste, qui veuille bien nous faire la ''faveur'' d'un accommodement sans parfums ni fragrances, c'est comme espérer gagner à la loterie.  Sans compter que la tâche se transforme vite en stress et frustrations en raison des commentaires désobligeants.  Certains se retiennent; ils choisissent de couper la ligne abruptement.  J'imagine qu'ils sont pleins aux as, ces gens. Donc, quand je me suis rendu compte que je n'étais pas la seule affectée par ce mal tenace et souvent dévastateur, j'ai invité des femmes à s'unir.  Partage, soutien, accueil.  

Alors, dites-moi si j'ai bien compris... Après ces dernières 6 semaines de courriels réclamant urgemment le correctif nécessaire à cette aberration de soins parfumés, vous vous en êtes remis à une machine de réponse automatique de confirmation de réception de courriels... Nous ne méritons pas votre attention ?  Nous sommes indignes d'une amorce de dialogue ?  Et d'être soignées convenablement ?  Nous devons accepter d'être un sous-groupe de citoyennes ?  Nous dérangeons ?  Parce que nous réclamons un droit ?  Oui, c'est vrai qu'il n'y a aucune noire, autochtone, transgenre dans notre groupe (sarcasme qui soulage les ulcères d'estomac et qui a bien fait sourire mon ami le ''bronzé'' et mon frère ''le gay''...). 

Tant qu'à vous, chers ''témoins'', croyez-vous pouvoir nous aider ?  Vous monsieur Zanetti, qui avez tenté de nous aider et avez reçu la même réponse que nous, aurez-vous l'audace d'interpeller de nouveau le gouvernement ? Et vous madame Anglade, qui vous dites préoccupée par le sort des femmes, la maltraitance, l'injustice et la discrimination, n'êtes-vous pas scandalisée par cette situation ?  C'est un s.o.s ; il est temps que l'équation ''produits parfumés et soins de santé'' disparaisse...

J'espère que messieurs Legault, Dubé, madame Blais, monsieur Arruda, ont la couenne dure.  S'ils me laissent crever, je reviendrai avec joie les hanter.

Ginette Langevin

porte-parole et admin

Collectif pour des soins de santé sans parfums ni fragrances